Cure palliative: la legge c’è. Ma la realtà qual’è?

mani nelle mani

Nel 2010 è stata emanata la “Legge 15 Marzo 2010 n. 38” concernente “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” (Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010).
Si tratta di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.
La legge, tra le prime in Europa, tutela all’art. 1 “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”, ed individua tre reti di assistenza dedicate alle cure palliative, alla terapia del dolore e al paziente pediatrico. Per quest’ultimo, inoltre riconosce una particolare tutela ed attenzione come soggetto portatore di specifici bisogni ai quali offrire risposte indirizzate ed adeguate alle sue esigenze e a quella della famiglia che insieme deve affrontare il percorso della malattia.

Le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore devono assicurare un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei principi fondamentali della tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; della tutela e promozione della qualità della vita in ogni fase della malattia, in particolare in quella terminale, e di un adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.

Come spesso succede nel nostro Paese, nonostante una Legge così esplicita, non tutto il territorio Nazionale è raggiunto in eguale maniera da un servizio di cure palliative, soprattutto a domicilio. Spesso si ricorre agli ospedali che diventano, purtroppo, l’unico luogo di morte. Sostengo e sosterrò sempre che tutti abbiamo diritto di morire a casa nostra, con i nostri affetti, i nostri profumi, i nostri ricordi oppure in luoghi protetti e finalizzati al trattamento dei bisogni di una persona alla fine della vita (Hospice). Bisogni che richiedono specifiche professionalità infermieristiche, mediche e che non sono certo assimilabili alle necessità esistenti in un percorso di “cura attiva” svolto in una struttura ospedaliera. La terminalità di una persona è altra fase di cura e non è certo un ospedale o una clinica il luogo adatto ove morire (salvo eventi acuti imprevedibili). Ancora troppo spesso ci si scontra con un’idea sbagliata di cosa siano e a cosa servano le cure palliative, soprattutto alla fine della vita e di quanto sia importante un’attivazione precoce del servizio. Spesso invece accade di arrivare troppo tardi e di dover “preparare” una famiglia ad un evento imminente e imprevisto poiché ospedale e territorio ancora, a mio avviso, non parlano la stessa lingua. E’ assurdo che gli operatori, medici e infermieri, di una struttura ospedaliera NON sappiano cosa siano e come funzionano le cure palliative domiciliari o più in generale l’assistenza domiciliare integrata.
La legge c’è. Ma è la sensibilità e la professionalità delle persone a farne una buona legge, oltre che ovviamente alle risorse investite dalle pubbliche amministrazioni.

Cristian Riva

 

2 thoughts on “Cure palliative: la legge c’è. Ma la realtà qual’è?

  1. Carissimo sig. Riva,
    sono desolata di leggere quanto scrive, non se ne sa mai abbastanza.
    Sento il dovere di portare la mia testimonianza per gli angeli di Gubbio, i volontari dell’AELC (associazione eugubina per la lotta contro il cancro) che appliccano le cure palliative domiciliari da quando la legge lo consente. Sono medici e infermieri professionisti, che meno di tre anni fa, hanno aiutato Paul, l’uomo e marito della mia vita, ad affrontare il distacco da tutto ciò che amava a causa di un melanoma impietoso e invincibile. Per scelta e privilegio, avevamo deciso di trasferirci a vivere sulle bellissime colline fra Gubbio e Perugia, immersi nei tramonti e nei silenzi di una terra che avevamo imparato a conoscere e ad amare, in una piccola casa costruita pezzo dopo pezzo da lui, che godeva ogni giorno di quanto realizzava in armonia con il luogo e le nostre vite. Il destino è insondabile, noi impreparati, così quando la tragedia ci ha travolti, questi angeli di Gubbio hanno fatto sì che gli ultimi venti terribili giorni della sua vita, li potesse trascorrere nella sua camera, nel suo letto, con me, i suoi figli, i suoi amici accanto, ascoltando il suono degli uccelli sul pino del piccolo giardino oltre la finestra, ripetendone il verso per farmi capire che riusciva ancora a distinguerlo. Questi angeli mi hanno sostenuta, sono corsi ad ogni ora, anche nel cuore delle notti atroci, con una piccola Panda quasi priva di carburante, perché i soldi sono pochi, percorrendo ogni volta 20 km di tornanti impervi in quello che ancora resta l’agosto più torrido di questi ultimi anni, nell’estate del 2012. Professionisti nelle cure, ma al di là dei farmaci, persone uniche per umanità, ascolto, comprensione, solidarietà. E’ verissimo quanto lei dice “La terminalità di una persona è altra fase di cura e non è certo un ospedale o una clinica il luogo adatto ove morire”: adesso sò che soprattutto alla fine della nostra vita, ancora di più conta la qualità del tempo che ci resta. Sò anche che non sono scelte facili, sicuramente da soli non ce la si fa, ma con angeli così accanto si trova il coraggio e almeno si affronta con un lieve senso di conforto un dolore così grande, consapevoli di aver fatto tutto quanto di meglio potevamo fare. Questo credo dovrebbe essere un diritto garantito a tutti, spero che la mia testimonianza possa essere di aiuto per qualcuno e rinnovo la mia eterna gratitudine a questi veri grandi angeli qui sulla terra.

    Bergamo, 11 aprile 2015

    Flavia Alborghetti
    loc. Santa Cristina, 36/A
    06024 Gubbio (Pg)

    • La sua testimonianza é preziosissima e la ringrazio infinitamente per aver arricchito con le sue parole questo mio piccolo spazio.
      Un forte abbraccio.

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