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Coraggio e Paura a Carpi con l’Associazione Zero K

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Si terrà Mercoledì 13 Febbraio alle ore 18:30 l’incontro pubblico organizzato dall’Associazione Zero K con me alla Libreria La Fenice a Carpi.

L’associazione Zero K nasce con il nobile scopo di promuovere e divulgare le cure palliative e di fine vita attraverso l’arte (cinema, fotografia, letteratura,…).

Il ciclo di incontri in libreria è denominato “Coraggio e Paura” e ringrazio l’associazione Zero K, nel nome del suo Presidente Massimiliano Cruciani, proprio per aver pensato a questo titolo.

Vi sarà una diretta Facebook e una mia intervista che andrà in onda su tutti i canali social miei e dell’Associazione.

Link al sito dell’Associazione Zero K

Qui il programma degli incontri, inutile dire che vi aspetto in tanti!

Grazie.

Cristian.

Cancro e confetti. Una storia da raccontare.

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G. ha il Cancro. Lo sa. É un mio paziente ma inevitabilmente é diventato un grande amico e lo sarà sempre.

Ho conosciuto G. circa 3 anni fa, all’inizio del suo percorso di malattia. Dovete pensare che 3 anni, per chi si occupa di fine vita sono tanti in termini di “percorso assistenziale”. La fortuna di un così lungo periodo nasce da una banalità, una semplice medicazione settimanale ad un catetere venoso centrale con i prelievi ematici che servivano prima di ogni chemioterapia. Il tutto per far si che G., vedovo da molti anni e con un solo figlio su cui contare, potesse evitare inutili viaggi in ospedale che si riducevano solo al giorno della terapia. É stato facile diventare amici, si Amici poiché G. era un uomo semplice, un concentrato di bontà e ingenuità da bambino, quell’ingenuità delle persone buone nonostante la vita con lui non sia stata certo generosa. Tutt’altro. In questi tre anni il mio amico ha lottato in silenzio, senza mai far pesare a nessuno, soprattutto al figlio, i momenti difficili di un percorso minato di rabbia, dolore interiore, delusioni e illusioni. G. ha vissuto bene fino a pochi giorni fa e poi il cancro ha preso il comando. Ma nonostante tutto la dignità di questo piccolo grande uomo ha fatto sì che la morte stessa, sopraggiunta questa sera, sia arrivata quasi come una carezza. Non c’é stato bisogno di grandi interventi terapeutici, G. si é affidato a quella luce riflessa negli occhi del figlio, a quella luce che sicuramente sperava di ritrovare chissà dove negli occhi dell’amata moglie e alla nostra amicizia.
Vi racconto questo aneddoto che per me é stato ed é uno dei più grandi regali che la mia professione abbia potuto donarmi. Qualche giorno fa, entrando in casa, noto sul tavolo dei confetti (io ne vado matto) che ovviamente mi vengono offerti. Provenivano da una qualche cerimonia. Il giorno dopo mi ritrovo un vassoio stracolmo di altrettanti confetti. “Caspita” – dico a G. che ancora riusciva a mangiare – “sei proprio un golosone come me!”. Con quel poco di voce, ma con quella luce negli occhi mai mancata mi dice ” a me non piacciono, mio figlio non li mangia, sono tutti per te. Li lasciamo qui, almeno quando vieni mangi qualcosa (gli accessi erano da tempo diventati quotidiani e G. sapeva che il pranzo con i miei ritmi non esiste). Un gesto già allora di grande generosità, in un contesto dove non certo regnava ricchezza materiale ma tantissima ricchezza interiore.
G. si aggrava in questi ultimi giorni e lascia il corpo poco fa, serenamente, come una farfalla che non fa rumore, ma con un battito d’ali che ha liberato serenità e amore.
E poco fa ricevo il regalo più grande che G. potesse farmi. Parlando al telefono con il figlio che mi comunicava la morte del padre, con la stessa semplicità e dolcezza che nessuna laurea, nessun bel vestito, nessuna ricchezza materiale ti può insegnare mi dice “ehi, io domani ti aspetto comunque, poiché sappi che quei confetti sono tuoi e solo tuoi come papà voleva”.
Si, parliamo di confetti bianchi e rossi che domani andrò a prendere come una sorta di lascito di tutti i nostri discorsi tra me e G. in questi tre anni. Grazie G., amico mio, hai saputo sorprendermi ancora. La tua luce brilla ancora. La tua luce piena di umiltà, di saggezza e di grandissima generosità. E hai vinto. Hai combattuto il cancro con dignità, con semplicità, con dei confetti colorati.

Il tuo amico Cristian.

Negare il Diritto ad accedere alle Cure Palliative e alla Terapia del Dolore. 2018. Lombardia. Italia.

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Immagine tratta dal web

Negare il DIRITTO ad accedere alle Cure Palliative e alla terapia del dolore. Nel 2018. In Lombardia.

Mi sono ripromesso di non stare più zitto. Anche se fosse solo un caso (ma purtroppo sono tanti ancora oggi) non é ammissibile in un Paese Civile (?) che esistano ancora così tanti pregiudizi legati all’ignoranza e alla presunzione di alcuni operatori sanitari. (il paziente é mio e me lo gestisco io)

Il DIRITTO di morire dignitosamente attraverso l’accesso a tutti i cittadini alla terapia del dolore é sacrosanto ed é, oltre che insito nel Codice di Deontologia medica e infermieristica, dettato dalla legge 38/2010.

Un essere umano alla fine della vita deve essere protetto, accompagnato, accudito laddove qualsiasi sintomo di sofferenza (fisica e non) mini il percorso verso la morte. É nostro dovere morale, etico e professionale. Anche la famiglia va accudita e accompagnata in questo percorso. É chiaro che di fronte ad un proprio caro che ci sta lasciando oltre al dolore, esistono anche paura, timori, ansie…

Abbiamo la fortuna, dove svolgo la mia professione, di avere una vera e propria Rete capillare e attiva 7/7 h24 per le cure palliative domiciliari, grazie all’impegno in questi anni dell’ATS, della Regione e di tutti gli operatori coinvolti che, permettetemi di dirlo, hanno dato e continuano a dare moltissimo nella loro quotidianità .

Arrivo al dunque. Di fronte ad una famiglia tanto spaventata, fragile, é nostro dovere prendere per mano tutti i protagonisti ed essergli vicino non solo tecnicamente ma anche, e soprattutto, umanamente per condividere un percorso di certo difficile ma che va affrontato nell’esclusivo interesse del malato, che é colui che deve essere ascoltato, protetto e reso protagonista della propria situazione. Il nostro faro guida: l’autodeterminazione terapeutica, altro cardine fondamentale. Così come vanno valorizzate le competenze dei familiari, che devono essere aiutati e supportati al meglio.

La grande frustrazione e rabbia é quando tutto questo non ci é consentito (pur essendo presenti) poiché é tale l’ignoranza e il pregiudizio di qualche medico curante (chiedo venia, oggi si dice Medico di Assistenza Primaria), o di taluni sanitari ospedalieri e non i quali di fronte ad una diagnosi non certo favorevole “terrorizzano” e spaventano (senza alcuna logica etica, morale e scientifica) la famiglia. E basta veramente poco. Parole che pesano come macigni, dettate da ignoranza e anche (involontariamente) da cattiveria. Non cito ciò che é stato detto per rispetto di tutti quei medici (e per fortuna sono la maggior parte!) che pensano veramente al bene di una persona che si ritrova da un giorno all’altro la vita stravolta e che collaborano attivamente con l’equipe di cure palliative, attivandosi nel modo corretto.

Ripeto, mi sono ripromesso di non tacere più e soprattutto di segnalare a chi di competenza atteggiamenti che vanno oltre la mia umana comprensione e che danneggiano inevitabilmente un percorso con tanti obiettivi, soprattutto quello di garantire una morte dignitosa e (non meno importante) la costruzione di un rapporto di fiducia con la famiglia affinché la stessa si affidi per affrontare al meglio, insieme, un tratto di strada della vita così difficile ma che deve essere improntato ad evitare il più possibile sofferenza. Lo ripeteró sino alla noia che l’attivazione precoce delle cure palliative migliora di molto la qualità della vita del paziente e, cosa non meno importante, non lascia soli pazienti e famiglie in un vortice di dubbi, ansie, paure, perplessità… L’esserci é parte integrante del percorso di cura! 

Ci vorrebbe un altro post anche per ricordare tutte quelle persone affette da dolore cronico benigno, abbandonate a se stesse, non informate, non indirizzate alla terapia del dolore. Anni e anni di accessi in pronto soccorso, il solito antidolorifico in vena e via a casa. “Si rimanda al curante” é solito scrivere. E il ciclo si chiude. E l’incubo continua.

A margine ricordo anche a voi tutti che il Medico di Assistenza Primaria é già retribuito ogni qualvolta effettui una visita al vostro domicilio. Qualunque richiesta di denaro é inappropriata e passibile di denuncia alle autorità competenti. (Il paziente é mio e me lo gestisco io… Se la matematica non é un opinione…). Passo. Ma non chiudo.

Cristian Riva

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella incontra una delegazione di operatori in cure palliative

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Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella incontra “il mondo” delle cure palliative.

L’incontro del Presidente della Repubblica con la delegazione (Fonte Repubblica.it)

Il mondo delle Cure Palliative ha incontrato Sergio Mattarella. A guidare la delegazione, composta da esponenti della Società Italiana di Cure Palliative e della Federazione Cure Palliative Onlus, è stato Giorgio Trizzino, direttore sanitario dell’ospedale dei Bambini Palermo. I presenti hanno consegnato al Presidente della Repubblica un documento che fa il punto sulle “Azioni necessarie al completamento dello sviluppo delle cure palliative in Italia”.

Ecco il documento consegnato al Presidente Sergio Mattarella:

Documento redatto da SICP e FCP

Il discorso del Presidente (video) :

Grazie al Presidente, all’impegno della Delegazione e a tutti coloro che quotidianamente, anche con difficoltà legate fondamentalmente ad un’ancora troppo scarsa conoscenza delle cure palliative e ad una loro diffusione ancora troppo disomogenea, lavorano con impegno a fianco di pazienti inguaribili, ma non per questo non curabili.

Cristian