Sedazione palliativa terminale: grazie a Nurse24.it

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Grazie a tutta la Redazione di Nurse24.it per aver ripreso correttamente il mio articolo redatto su questo blog in merito alla sedazione palliativa terminale, dopo le dichiarazioni di Marina Ripa di Meana, recentemente scomparsa.

Potete leggerlo cliccando QUI.

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Ringrazio la Redazione per aver inserito nell’ultimo podcast il mio articolo come una delle notizie rilevanti della settimana.

Ascoltate il podcast della settimana cliccando sull’immagine.

Grazie per il lavoro che fate e soprattutto per come lo fate e per l’attenzione che dedicate alle cure palliative e al sottoscritto, fin dal 2014, anno di pubblicazione del mio primo libro.

Buona informazione a tutti!

Cristian

 

Sedazione palliativa terminale: questa sconosciuta.

Marina Ripa di Meana con i suoi cani (Fonte: Ansa)

Sedazione palliativa terminale: ancora una volta la necessità di informare e fare chiarezza.

La scomparsa di Marina Ripa di Meana con il suo generoso appello a tutti i malati terminali ha, ancora una volta, fatto emergere quanto ci sia bisogno di informazione in ambito palliativo e di fine vita. Ho letto post di persone meravigliate, allibite di fronte alla possibilità di praticare la terapia sedativa in condizioni di terminalità. “Ma in Italia si può?”. Di per sé la domanda già nasconde la netta confusione : sedazione palliativa non significa eutanasia. É un atto terapeutico dovuto che non procura la morte del paziente, nemmeno la anticipa (per esperienza a volte prolunga la vita di qualche giorno, poiché é come togliere dai carboni ardenti una persona a piedi scalzi). L’esempio che ho fatto mio e che spesso propongo nella mia quotidianità é il seguente: é come se il vostro caro stesse cadendo da un grattacielo. La caduta non la possiamo fermare, ma venti materassi “all’atterraggio” dobbiamo metterli onde evitare lo schianto sull’asfalto. Mi si chiedeva oggi chi sceglie quando attuare la sedazione, a chi spetta il compito di decidere. Cercherò di essere il più esaustivo possibile premettendo che ogni situazione é diversa dalle altre, ogni porta che varchi ti apre mondi (e difficoltà) totalmente differenti. Può essere il paziente a decidere, a priori, la sedazione palliativa (a priori intendo che concorda già con noi tale terapia nel momento in cui lo stesso sarà invaso da sintomi  inaccettabili e refrattari alla fine della vita.) Non é quasi mai il dolore fisico che porta la persona a scegliere di essere sedata poiché il sintomo dolore é spesso l’ultimo dei nostri problemi anche grazie alle molteplici possibilità che la farmacologia odierna ci mette a disposizione, grazie all’utilizzo di farmaci oppiacei e non in combinazione con altre molecole in base alla sede,alla tipologia,al comportamento, all’ascolto del paziente (la descrizione del dolore é fondamentale). Formulazioni a rapidissima azione anche per il breakthrough pain (BTcP, ovvero episodi di dolore episodico ma molto intenso) somministrabili a livello sublinguale, o sottoforma di spray nasale arrivando persino a compresse “a bastoncino” da applicare attraverso la mucosa della cavità orale (quest’ultima formulazione permette al paziente di interrompere la somministrazione del farmaco, a sintomo risolto, ancor prima di aver raggiunto l’intera dose della compressa, semplicemente interrompendo il contatto con la mucosa orale).

Invece altri sintomi quali una stanchezza inimmaginabile (é uno degli esempi ma ne potrei citare a decine) che rende la persona dipendente in tutte le attività della vita quotidiana può essere già una condizione di tale stress psicofisico e di angoscia refrattaria ad ogni terapia (in condizioni di terminalità) che pone  assolutamene l’indicazione alla terapia sedativa. Così come l’avere troppa paura, un’angoscia che diventa invivibile,  incontrollabile, ect…
Il paziente é il nostro faro guida. D’altronde noi siamo li per lui e non faremmo cure palliative se non assecondassimo le sue richieste, ove lo stesso alla fine della vita potrà essere invaso da tale e tanta sofferenza da non essere piú gestita con i farmaci di supporto tradizionali o sintomatici . Ove il paziente non é a conoscenza della sua condizione (spesso si apprende la diagnosi ma non la prognosi e in molte persone, nonostante l’evidenza, scatta un meccanismo di negazione che li protegge da una realtà troppo dura) é il sintomo o più sintomi refrattari che decidono per noi. Ad esempio una dispnea non più trattabile (difficoltà respiratoria) andrà sempre gestita sedando il soggetto onde evitare che la morte con sensazione di soffocamento si presenti in condizioni di vigilanza.

Il nostro obiettivo é la qualità di vita prima e di morte poi, che devono essere assolutamente dignitose. Ovviamente per raggiungere un alleanza terapeutica tale (anche con i familiari) l’attivazione delle cure palliative domiciliari (io lavoro da 15 anni solo a domicilio) dovrà essere il più precoce possibile cosicché si costruisca insieme un percorso di alleanza terapeutica con e per il paziente che, ripeto, decide per se stesso se é nelle condizioni di farlo (consapevolezza o condizioni psicofisiche); se non lo fosse più ma ha già concordato con noi precedentemente la sedazione in determinate condizioni (sintomi refrattari) é nostro obbligo clinico, etico e giuridico mantenere il suo mandato. Ove non c’é consapevolezza alcuna e nessun consenso sarà sempre il sintomo refrattario che ci guiderà poiché mai e poi mai un mio paziente é morto tra atroci sofferenze, altrimenti vorrebbe dire non fare cure palliative ma altro. Il tutto accompagnato da un grande lavoro relazionale, educativo e di supporto alla famiglia.

É doveroso precisare che la recente approvazione  (finalmente!) della Legge sul Testamento Biologico punta ad affermare due principi fondamentali. Il primo: nessun trattamento può essere praticato al paziente se questi non è consenziente, dunque il malato è libero di rifiutare o accettare qualsiasi tipo di procedimento, compresa la nutrizione e idratazione artificiale. Il secondo: il paziente può rifiutare o accettare in anticipo i trattamenti che gli verranno somministrati in fase terminale, nominando fin da subito un fiduciario o un amministratore di sostegno.

Le Cure palliative, che grazie alla legge 38 del 2010 vengono garantite (dovrebbero perlomeno, ma purtroppo la realtà è un po’ diversa dalla normativa) a tutti i cittadini, di qualsiasi età, invece rientrano già a pieno titolo nei LEA (livelli essenziali di assistenza).

Ecco perché “Una legge ad hoc sulla sedazione non avrebbe senso, semplicemente perché si tratta di una delle tante procedure curative che si utilizzano nella fase avanzata e terminale di una malattia. Ci sono diversi documenti delle società scientifiche internazionali, del Comitato nazionale per la bioetica e della stessa Società Italiana di Cure Palliative, che affermano la liceità etica della sedazione palliativa, chiarendo una volta per tutte che si tratta di una terapia lontanissima dall’eutanasia.” ( Dr. Luciano Orsi – Società Italiana di Cure palliative -)

Grazie Marina, il tuo appello servirà a molte persone, perlomeno ad incuriosirle e di conseguenza ad approfondire l’argomento.

Cristian

Caro Matteo Salvini…ma non solo.

Lettera aperta al Leader della Lega Nord On. Matteo Salvini in merito alle sue dichiarazioni riguardanti testamento biologico e direttive anticipate di trattamento.

Salvini risponde: “Più che di fine vita io mi preoccupo della vita – ha detto -. A me piacerebbe che questo Parlamento si occupasse degli italiani che stanno vivendo. Quindi più che di una buona morte, su cui ragioneremo, mi occuperei di una buona vita che a milioni di italiani purtroppo non è garantita”.

E ancora “vediamo se e quando decidono, magari estraendo a sorte come fanno a Bruxelles, fra eutanasia, ius soli e altri provvedimenti”.

Premetto Onorevole Salvini che queste poche righe non vogliono essere un attacco ne al suo Partito ne un elogio ad altre forze politiche. Poiché c’è un errore di fondo che le è sfuggito.

Mi permetta un’altra premessa: chi le scrive si occupa di fine vita e di cure palliative domiciliari da oltre 15 anni.

Il testamento biologico è uno strumento di assoluta civiltà che innanzitutto riguarda la vita, che non va ne separata dalla morte ne quest’ultima utilizzata e sbeffeggiata come a dire “ dei morti che me ne faccio che manco vanno a votare “ (non che i vivi ultiamamente ne abbiano avuto possibilità…)

Sommessamente le ricordo invece che le Direttive Anticipate di Trattamento riguardano proprio la vita nella sua massima espressione!  Lei non ha offeso i malati, infatti concordo parzialmente con l’Onorevole Serracchiani, lei ha soprattutto sottovalutato, minimizzato e come sempre (volutamente?) confuso l’argomento inserendo nelle sue dichiarazioni la parola Eutanasia. Il testamento biologico nulla ha a che vedere con l’Eutanasia o il Suicidio Assistito, ma forse vien comodo l’utilizzo di paroloni ad effetto che mi riportano subito alla mente l’iter dell’approvazione delle legge sulle unioni civili quando le stesse venivano associate a quell’orrenda espressione dell’utero in affitto. Parole, parole, parole,…cantava Mina, le stesse che lei e tutti, ripeto tutti, gli schieramenti politici utilizzate per fare presa su quel voto in più. Ma le svelo un segreto: sa che gli Italiani ragionano anche con la propria testa, gli stessi Italiani che giustamente lei vuole aiutare, gli stessi Italiani che meritano di vivere in un Paese Civile. È la civiltà passa per i Diritti. Ne lei ne nessun altro potrà dirmi cosa fare nel caso io debba sottopormi a trattamenti intensivi, invasivi che però inficiano totalmente la qualità della mia vita. Come non sarò di certo io a prendere decisioni per lei o i suoi cari. Libertà e autodeterminazione terapeutica, cardini fondamentali già incisi nella Costituzione all’Articolo 32:

(…) Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

E lo sa che pure nel Giuramento di Ippocrate gli stessi medici sono invitati a non praticare trattamenti che causano direttamente la morte ma nemmeno interventi spropositati! Ma lei e alcuni suoi colleghi, di partito e non, sapranno benissimo (visto le orazioni e le roboanti dichiarazioni in merito all’idratazione ect..) che alla fine della vita i bisogni di una persona cambiano radicalmente e il fare tutto non coincide con il fare meglio, anzi spesso è controproducente. Lei sa che idratare una persona alla fine della propria vita, ad esempio per una neoplasia polmonare, e quindi tutto ciò che ne consegue, può portare la persona stessa molto più velocemente in una condizione di edema polmonare e di conseguenza, se non supportato da professionisti che si occupano di fine vita, morire con la sensazione (che sensazione non é ma si tratta di cruda realtà) di soffocamento? (Ah la legge 38/2010 pare proprio dimenticata in molte zone del nostro Paese, lo sapeva?)

Potrei andare avanti per ore ma concludo questa lettera aperta che probabilmente mai leggerà facendole un invito: passi con me qualche ora di una mia qualsiasi giornata lavorativa, scoprirà un mondo che va oltre le “sfilate” di destra o sinistra in reparti particolarmente sensibili all’opinione pubblica (oncologia pediatrica, ect…). Io la porto a casa di persone VIVE (sa che hanno diritto di voto?) che devono beneficiare del diritto sacrosanto di poter decidere cosa fare o non fare alla fine della propria vita. Ripeto non la porto a dei funerali, perché di Vita si tratta, la stessa che noi cerchiamo di rendere il più dignitosa possibile, a casa, con i propri affetti e i propri cari.

L’aspetto caro Matteo e vede, io non me la sento di puntare il dito contro di lei chiedendo le sue scuse. Non servono scuse. Prima serve capire a fondo di cosa stiamo parlando. Servirebbe non solo a lei ma a tantissimi suoi colleghi sia a destra che a sinistra. Poiché mi creda certi argomenti non dovrebbero proprio assumere alcun colore politico, ma sarebbe auspicabile che chi si rivolge all’opinione pubblica sappia di cosa stia parlando e la si smetta di lanciare slogan ad effetto, guardi che abbiamo capito che con quelli una classe politica, di qualsiasi colore esso sia, non va proprio da nessuna parte. Coloriamoci di buon senso e usiamo la Politica come il più alto mezzo che consegni nella vita dei cittadini strumenti che possano rendere davvero l’Italia un Paese dignitoso di essere vissuto, sino alla fine.

L’aspetto con gioia.

Un caro saluto.

Cristian Riva

Festa internazionale dell’infermiere

Festa Internazionale dell’Infermiere. Lecco,12 Maggio 2017 c/o “La Casa Sul Pozzo”

Locandina Evento

Potrei scrivere molto rispetto a questo incontro, tenutosi grazie all’invito del Collegio Ipasvi di Lecco, in occasione della Festa Internazionale dell’infermiere, il 12 Maggio 2017. Invece voglio solo dire Grazie!

Grazie al Direttivo Ipasvi di Lecco per l’idea di unire festa e cultura (perchè anche gli infermieri scrivono libri!) e soprattutto all’instancabile Fabio Fedeli

Grazie ai numerosi partecipanti!

Grazie alla collega Laura Binello che è riuscita, con il suo Panda Rei, a trasmettermi nuove emozioni.

Grazie alla giornalista Katia Sala per la sua sensibilità e professionalità.

Grazie all’accoglienza e all’ottima cucina de “La Casa Sul Pozzo” di Lecco

Grazie alla pioggia che ha reso, a mio avviso, ancora più calda la serata.

Un po’ di foto e un paio di filmati per ricordare che quando siamo uniti possiamo veramente realizzare grandi cose.

Un abbraccio.

Cristian

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