Il Murales

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Le ritroverai qui, nel “nostro” Murales!

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Ricevo via mail e pubblico: (27 Ottobre 2018)

Il mio compagno Roberto è stato assistito delle infermiere e dal medico palliativista da aprile ad agosto scorso, quando è deceduto.
Leggendo il suo libro ho ritrovato moltissimo del periodo passato tra medicinali e sofferenze varie ma soprattutto ho trovato tanto di Roberto in ogni persona raccontata.
Così ritrovo Roberto nella signora Maria quando dice che non ha la forza non solo di parlare ma anche di ascoltare e che vede la preoccupazione negli occhi di chi le vuole bene.E lo ritrovo in Leonardo che si sente soffocare e che si agita, o in Paolo che vuole cavarsela da solo fino all’ultimo, e in Michele nel suo sguardo spento e affaticato, e in Romina abituata a medici, ambulatori e al dolore e vedo me nella madre di Romina che spera in un miracolo e che dice che la vorrebbe sempre con sé in qualsiasi condizione…Vedo Roberto in Daniele nel suo dolore e disperazione quando si sente confuso, senza forze e bisognoso di aiuto e soprattutto nella sua lucidità nel parlare di sedazione profonda e di buona morte…Ritrovo Roberto in Mirko nella sua fatica nel fare un esame in più anche se c’è la consapevolezza che non serve a nulla e nella sua gioia ad essere circondato dagli amici fino alla fine.
La persona che scopre di essere ammalata rimane scioccata e dopo quando lo shock viene un po’ digerito viene facilmente ferita dall’incapacità delle persone sane di comprendere le sue fragilità ed esigenze, o di mostrare vicinanza alla sua solitudine e disperazione.
Ritrovo il mio Roberto infine e più che in tutti gli altri nelle parole di Dario Cremaschi, nel suo rapporto con la morte sempre presente e nel dolore al pensiero di lasciare chi si ama.
Roberto è morto a casa sua nel suo letto, io ero vicina a lui.
Non c’è un rimedio, lo so bene.
Non mi ha consolato leggere di tante storie simili eppur diverse dalla nostra, forse la morte è ancora troppo recente ed io sono molto triste e addolorata.
Però la ringrazio di aver scritto queste storie perchè ho capito meglio come la tristezza, la mancanza di respiro, l’angoscia, il pensiero fisso della morte, la volontà di decidere sulla propria fine e il dubbio sulla durata delle cure palliative facciano parte del percorso “naturale” di un malato terminale, più o meno consapevole.
Ogni persona che si incontra ci lascia qualcosa e le storie che mi ha raccontato faranno parte dei miei incontri.

Mariella Brugnolli

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Grazie a Simona Barbi (da Facebook)

Cristian, finalmente ho letto, anzi, ho divorato il tuo libro. Complimenti! Non solo per il l’acoro che fai, ma per come lo fai, per la sensibilità che hai, per l’empatia, mai banale o “sensazionalistica”. Hai raccontato storie di vita, con un pudore ed un’attenzione incredibile. La protagonista del tuo libro non è la morte, é una celebrazione alla vita e al rispetto di se stessi. É davvero importante quello che fai, continua ed insegna anche a altri come farlo nel modo giusto. Io da paziente, un giorno (possibilmente più lontano possibile) vorrei avere al fianco una persona come te alla quale raccontare le paure, davanti alla quale essere sincera e non fingere come si fa con si ns cari per non rattristarli. Credo che sarebbe davvero le voci di persone come te fossero ascoltate senza paura, ma con la consapevolezza che la morte è una parte della vita, basta solo cercare di mantenere dignità fino alla fine. Spero avremo modo di incontrarci un giorno, magari potresti venire a raccontare le tue esperienze ai nostri eventi (tumori rari). Ti prego, o tu a a scrivere le tue storie di vita vissuta, sono davvero di aiuto! Grazie.

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Grazie a Silvia per la sua recensione! 

Ho appena finito di leggere il suo libro. Sono un Oss e lavoro in hospice da poco più di quattro anni.
Leggere il suo libro è stato in alcuni casi particolarmente difficile, perché hanno fatto riaffiorare casi simili vissuti in hospice o hanno riaperto questioni etiche in cui spesso ci imbattiamo con grandi discussioni e confronti.
La ringrazio per aver avuto la bravura e la determinazione di scrivere su tematiche spesso difficili e spesso evitate, forse per paura.
Molti casi e molte affermazioni mi hanno fatto riflettere con occhi nuovi, ma soprattutto il suo libro ha rafforzato la motivazione iniziale che mi ha spinto a scegliere le cure palliative.
Buona serata silvia

Grazie a Daniela per la sua mail

Carissimo Cristian ho trovato il coraggio dopo alcuni mesi di comprare il libro e leggerlo sapendo quale argomento scottante andasse a toccare..Non nascondo che ho iniziato leggendo una racconto o poco più al giorno e con un nodo in gola sono andata avanti fino alla fine.Eccomi qua a scrivere il finale certo non facile anche ora mentre sto scrivendo non ti nascondo che qualche lacrima sta uscendo.Corraggio e paura sono due sinonimi è quello che ho provato il primo giorni del tirocinio “corso oss ” entrando all Hospice .La stanza n.3 il primo paziente che ho incontrato quella mattina Adriano un uomo di 74 anni non sposato solo parenti lontani in fase terminale “sono state queste le prime indicazioni che mi sono state date dalle colleghe”.Coraggio. .entro nella sua stanza sorridendo cercando di mascherare il più possibile il mio stato emotivo.Paura..paura ogni giorno quando uscivo dalla sua stanza sapendo che poteva essere l’ultimo giorno..Così è stato se ne andato dopo alcuni giorni .Entrambi siamo riusciti ad esternare le propie emozioni anche in un momento così terribile sorridendo anche se a fatica.

Ultime recensioni da Amazon, grazie! 

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Grazie M. per le tue parole

Ciao! Libro finito! Cosa dire…Bello! Le prime impressioni che ti ho scritto ieri sono confermate, ma finito il libro ho la visione globale…il mio bello non è meno di stupendo, fantastico o fantasmagorico…è quel bello che si dice quando conosci una persona e ti accorgi che è bella…dentro e fuori…ma cosa possiamo trovare di bello in un libro che parla della morte? La vita stessa! Attraverso le tue descrizioni e i dialoghi il lettore si immedesima in te e riesce a intuire il momento l’emozione e conoscere un po’ la persona di cui scrivi inserendosi per un attimo nella sua vita e capire che la vita stessa è bella con i suoi alti e bassi e che finisce…inevitabilmente…tutti prima o poi arriviamo a fine vita…ma il tuo titolo colpisce ancora di più…mi viene in mente una frase che mi scrisse un’amica sul diario di scuola in un periodo difficile…”morire é il coraggio di un attimo, vivere il coraggio di sempre e la paura allora? Beh vanno a braccetto i sono i due lati della stessa medaglia. E hai descritto perfettamente entrambe!

Uno dei pensieri più belli. Grazie.

Grazie al tuo libro abbiamo dato forma ai pensieri
che avevamo solamente fotografato.

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Grazie Anna

Rimandavo sempre, per me non era il momento giusto. Ma appena preso in mano “Coraggio e Paura” di Cristian Riva l’ho letteralmente divorato, commuovendomi oppure sorridendo nel leggerlo. Dieci brevi storie di fine vita che per la maggior parte appaiono belle favole impensabili in un paese come il nostro che ha rimosso la vecchiaia e la malattia, e quasi sempre impone una morte infame. Quello che colpisce di più è la sua profondità, l’attenzione e la sensibilità nel cogliere i momenti e le emozioni, i piccoli gesti o gli sguardi, la disperazione o la serenità, il rifiuto o la rassegnazione, il dolce e l’amaro: “il coraggio e la paura” nei momenti più difficili, seppure i più naturali, di ogni esistenza. Cristian li ha vissuti facendo il suo lavoro ma ciò che regala scrivendo è molto più di una testimonianza diretta poichè ci racconta cosa significhino amore e comprensione, rispetto e protezione, sostegno e compassione, entro tutti i limiti e le contraddizioni dell’essere umano. E lo fa in modo sublime e coinvolgente mostrando, tra l’altro, quello che potrebbe e dovrebbe essere. Sempre, e per tutti. Mi ha ricordato il protagonista del film “Departures”: le stesse sensazioni, lo stesso struggimento, una dolcezza infinita a volte straziante a volte persino divertente il tutto amalgamato dall’intensa e costante attenzione verso gli altri, uno slancio umano ben raro oggigiorno. Un giornalista commentando tempo fa il suicidio del regista Lizzani scrisse “…poche volte ho conosciuto un uomo tanto coerente, anche nel cinismo, anche nelle cose che possono non piacere. Il suicidio è una di quelle, ma se a 95 anni ha preferito evitare l’agonia, la cosa insopportabile è che per farlo abbia dovuto incocciare un asfalto. Quella durezza poteva essergli evitata, sostituita con la dolcezza di un rito d’accompagnamento. A che serve credere se non si crede nella pietà? Io che non conosco verità gli regalo un cuscino, perché quelli che le conoscono gli hanno regalato l’asfalto”. Ecco, è come se in questo libro Cristian avesse regalato un cuscino a tutti noi. E per quanto lui non voglia confondere le cure palliative con l’eutanasia, io che sono liberale e pragmatica di questo “cuscino ideale” e delle battaglie che affronta tutti i giorni per donarcelo sono comunque infinitamente grata.

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Non ci sono parole se non un grazie e un abbraccio:

(cliccare sull’immagine per ingrandire)

Una preziosa e gradita testimonianza:

Ho terminato di leggere il suo libro e sono commossa. I ricordi riaffiorano e sono struggenti. Tutti i pazienti hanno in comune lo stesso desiderio di andare, lasciare questo mondo in pace come mio marito L. Il mio eroe, che non si lamentava mai, è rimasto in piedi fino alla fine. Ricordo quando lei e la dottoressa eravate qui a casa e L. si illuminava; i suoi occhi cercavano i vostri per avere conforto. Mai una volta ha detto “Mi fa male” con la mano al petto, come un combattente è andato avanti, silenzioso e pacato. La fede che aveva lo ha molto aiutato. Lo sa, Cristian, che dopo morto ho trovato sparse per casa diverse cose come se avesse voluto lasciare un segno del suo passaggio? Un libretto, in particolare, mi ha colpito: “Massime eterne”, dove, grazie ad un segnalibro , si trovano parole che L. non è riuscito a dire ai suoi cari. Il mercoledì prima di morire mi disse: “Tra due o tre giorni vado…” e così è stato. Cristian la ringrazio di cuore, la sua presenza, la sua assistenza continua, la sua umanità erano fonte di gioia per L.

Da Amazon, grazie:

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Grazie a Laura:

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Grazie Ida

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Un po’ di nuovi amici…

   Una bella recensione da Amazon…

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28 Aprile 2014 da L. 

Ciao Cristian, ho atteso qualche giorno prima di darti un commento sul libro. La cosa che mi ha impressionato di più è stato vedere come le storie di partenza sono le più disparate e procedono in modo diverso verso l’epilogo…che è “per fortuna” lo stesso per tutti. Chiaramente il “per fortuna” va spiegato a chi, magari, non si è confrontato con storie simili. La fortuna in questo caso è proprio la dignità che è stata garantita alla PERSONA nelle fasi finali della sua vita: dignità fatta di ascolto, attenzione, amore, vicinanza…e assenza di dolore. Quando si accetta che il male che ha colpito un proprio caro non ha una cura, il pensiero diventa inevitabilmente “ma come finirà”, “quale sarà la sofferenza che dovrà affrontare”. Questo pensiero mi ha stretto il cuore per quasi un anno e si è sciolto solo vedendo mia mamma andarsene senza dolore, circondata dal nostro amore. Un episodio continua a  girarmi per la testa: nell’ultima visita il respiro era grave e liquido…tu ci hai detto: “questo respiro è un problema per noi che lo ascoltiamo, non per lei, perché ormai dorme”. Ho ascoltato quel respiro tutta la notte, ricordando quelle parole che mi hanno reso il cuore più leggero. Ancora un abbraccio. L.

21 aprile 2014 da Elena

Ciao Cristian, ho letto il tuo libro tutto d’un fiato, cosa c’è di meglio di leggere un buon libro in una giornata piovosa? Ho apprezzato molto quello che hai scritto, soprattutto come lo hai scritto, riuscendo a descrivere nei particolari quelle emozioni che a volte sono così difficili da raccontare con le parole. Io non sono né medico né infermiera, ma l’anno scorso ho accompagnato mio papà nel cammino della malattia, con l’aiuto di due infermiere e del medico palliativista che venivano a casa. Papà era uno di quelli che non si lamentano mai, che si lasciava fare di tutto, sempre col sorriso sulle labbra, cosciente da tempo che la malattia non gli avrebbe dato scampo. E’ stato bello aiutarlo, spesso solo con le parole, qualche abbraccio, ma sempre nella sua casa, tra le sue cose, i suoi ricordi, il suo vissuto. Grazie Cristian per aver dato voce ai sentimenti e alle emozioni di tanti di noi, che li hanno vissuti coi loro cari e magari non possono condividerli con la gente perchè si sentono dire “ma come fai?”, proprio come tu scrivi all’inizio del libro. Quante volte me lo sono sentita dire!! E anche dalle mie sorelle!! Papà era orgoglioso di avere me come “sua infermiera” (mi chiamava così anche se di infermiera forse ho solo un po’ di cuore) e io era la più felice del mondo ogni volta che lo diceva. Papà è mancato a maggio dello scorso anno, l’estate scorsa ho chiesto all’hospice di poter fare il corso di volontariato, ma mi hanno risposto che è troppo presto dopo un lutto. Allora sto facendo il corso x volontari presso gli “Amici della pediatria” , ho terminato la parte teorica, inizierò a breve il tutoraggio e, se va tutto x il verso giusto, a settembre/ottobre sarò volontaria effettiva. Che dire….è la cosa più soddisfacente sentirsi utili agli altri. Un abbraccio

13 aprile 2014 da Monica

. . . Il tuo libro è speciale. . Servirebbero troppe parole per descriverlo. . Ma una cosa speciale è unica. . Ogni persona che lo leggerà lo vivrà in modo diverso. . Chi con paura, chi con angoscia..chi con curiosità. . Ci sarà chi resterà basito chi vorrebbe sapere di più e chi, nonostante tutto, si nascondera dietro una timida indifferenza. Per me è stato rivivere tante tante storie di vita e morte. . Le mie storie. . Le nostre perché alla fine , in modo diverso, è la nostra professione. . Una professione che non cambierei per niente al mondo. . Gioia ,dolore , silenzi e. . Morte. . La compagna di vita fino alla fine. . Grazie per avermi dato l’opportunità  di partecipare al tuo sogno

13 aprile 2014 grazie Paolo!

Ciao Cristian. Quando ho aperto la busta che mi hai lasciato e ho letto il titolo del tuo libro, solo il titolo, sai cosa mi è successo? Mi sono venute le lacrime agli occhi. Allora ho portato a casa il libro e l’ho lasciato sul tavolo senza leggerlo fino ad oggi pomeriggio. Per evitare di trovarmi nella stessa o peggiore situazione, quando ho deciso di leggerlo, mi sono messo in bocca 4 o 5 cicche pronto a mordere con tutta la mia forza nel momento che mi fossi trovato in difficoltà. E l’ho letto. E ho provato parafrasando il tuo titolo, Dolore e Felicità. Grazie, il tuo vissuto mi ha riempito il cuore. E ora esco in giardino a bagnare i miei fiori più sereno e più consapevole di come anche questo piccolo atto sia prezioso, da gustare, per la nostra serenità e per quel nulla che rappresentiamo nell’universo. Grazie ancora e un abbraccio di cuore. Paolo

11 aprile 2014 da Antonella

Caro Cristian, ho ricevuto e letto in un soffio il libro che mi hai lasciato. Ho ripercorso e rivisto i volti delle tante persone che come te ho potuto conoscere alla fine della loro vita, in fondo siamo tutti figli dello stesso mondo e le storie di vita uniche di ognuno sono tanto simili  ad altre che diventano  sovrapponibili. Penso che il nostro lavoro ( non sono sicura che si possa chiamare così, forse questo termine è corretto solo perchè percepiamo un salario ) ci ha dato una grossa opportunità : conoscere la bellezza della vita attraverso il volto della morte, non sono parole d’effetto , voglio esprimere la consapevolezza che se non avessi avuto l’occasione di occuparmi di cure palliative avrei continuato a pensare alla morte come una nemica, qualcosa da allontanare persino dai miei pensieri, eppure prima di incontrare il dott. Cossolini che si occupava  di cure palliative ho visto diverse persone morire in ospedale e le ho anche accompagnate in camera mortuaria ( mi faceva una paura andare con i morti nel vecchio sotterraneo degli OORRBG), ma in ospedale per me tutto era diverso. Ricordo con piacere lo stupore e anche la resistenza che ho avuto quando il “maestro” disse: per accompagnare una persona verso la fine della propria vita bisogna aver prima affrontato il discorso morte con noi stessi, non si può aiutare gli altri se abbiamo  contenziosi  con la sofferenza senza parlare dello stravolgimento mentale che ho avuto dal passaggio ospedale/territorio cure palliative, ricordo che il giorno prima di lasciare l’ospedale sono rimasta oltre l’orario di servizio infondendo sacche di globuli rossi concentrati in dosi massicce in un pz che stava morendo per k epatico ed aveva melena oggi la vedrei una vera tortura ma quel giorno tornai a casa soddisfatta  perchè avevo prolungato la  vita ( morì la notte stessa),sentivo di aver fatto proprio tutto il mio dovere ed anche oltre puoi immaginare quale sentimento poteva scatenare in me le parole di ” morte dignitosa” il ” non fare a tutti i costi” , ma ascoltare, accompagnare, ecc. Voglio dirti GRAZIE per aver dato voce ai sentimenti e alle emozioni che gli infermieri provano e conoscono  , GRAZIE per avermi aiutato a ricordare le persone che mi hanno dato tanto, GRAZIE per avermi fatto avere il libro, GRAZIE perchè con il libro tutte le persone possono conoscere un servizio che spesso viene sottovalutato al punto che qualcuno non ne usufruisce anche se bisognoso, GRAZIE di essere stato proprio tu INFERMIERE ad alzare la voce o meglio la penna e sollecitare i medici che hanno sicuramente un ruolo fondamentale nella cura e nella attivazione dei percorsi di CP.Spero tu possa continuare a sollecitare tutti gli operatori coinvolti nell’assistenza ai malati con altre pubblicazioni , in attesa della prossima pubblicazione auguri e grazie.  Ciao ps: grazie per la dedica, ti ricordo che il conduttore è il capitano della barca , ma chi ha continuato a remare sei stato tu.

10 thoughts on “Il Murales

  1. Pur avendo già letto in anteprima alcuni dei dieci racconti, ammetto che ho iniziato a leggere il libro con “preoccupazione” di reggere emotivamente tutte le storie.
    Durante la lettura commozione, partecipazione, ricordi.
    Alla fine della lettura serenità
    E orgoglio che “dietro” la mia finestra socchiusa ci sia un libro così intenso ed emozionante!
    Grazie per aver scelto una mia opera piena di bei ricordi per me.
    Luca

    • Grazie a te per aver donato alla copertina la giusta dimensione e per essere riuscito a trasmettere il messaggio che volevo attraverso la tua Arte.
      Cristian

  2. Ciao Cristian,
    ho letto il tuo libro con molto interesse, perchè ti conosco e so che ci metti la passione nel tuo lavoro.
    Il libro lo trovo utile per far conoscere alle persone le cure palliative, perchè alcuni non sanno neanche che esiste questa possibilità, oltre a questo può servire a sensibilizzare le persone verso i malati e le famiglie che si ritrovano con loro, perchè il problema del malato colpisce direttamente tutta la famiglia.
    Grazie
    Lorenzo e famiglia

  3. Ho letto il libro in un fiato pochi giorni prima che mio papà ci lasciasse. Durante i giorni della veglia, e soprattutto durante il funerale, ho ripensato spesso al racconto “Nessuno deve sapere”. E’ vero..nessuno ci ridà il nostro caro. Ma l’affetto di certi abbracci di amici che non vedevo da tempo, l’intensità di certi sguardi e di parole non dette, il vedere il suo amico più caro in ogni momento libero accanto a lui, il percepire lo strazio di chi non ce l’ha fatta a vederlo per l’ultima volta, la chiesa piena di tante persone che gli hanno voluto bene, tutto questo lo porterò sempre nel cuore.
    E non finirò mai di ringraziare Cristian per averlo accompagnato in modo così dolce, facendogli vedere fino all’ultimo il bicchiere “mezzo pieno”.
    Simona

  4. Caro Cristian,
    leggendo le tue pagine entravo anch’io in quelle case, mi sedevo in cucine, ero la mamma di quei bambini, la moglie che sapeva di morire presto, l’infermiera che preparava la terapia, la figlia indifferente..ero tutto quanto accadeva prima; poco prima.
    grazie per il tuo bel libro.
    Sara

  5. Cristian,
    volevo ringraziarti per avermi donato il racconto di queste storie, fatte di persone che come me hanno sofferto ad accompagnare una persona cara nell’ultimo cammino della vita..
    Oggi mi sento meno sola, meno sola di aver vissuto questa esperienza…
    L’AMORE – L’EMOZIONE e a volte anche la RABBIA che si toccano leggendo questo libro sono le stesse che ho vissuto…
    Grazie di cuore
    Alessandra

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