Il mio amico G. e i confetti di luce.

imageHo conosciuto G. circa 3 anni fa, all’inizio del suo percorso di malattia. Dovete pensare che 3 anni, per chi si occupa di fine vita sono tanti in termini di “percorso assistenziale”. La fortuna di un così lungo periodo nasce da una banalità, una semplice medicazione settimanale ad un catetere venoso centrale con i prelievi ematici che servivano prima di ogni chemioterapia. Il tutto per far si che G., vedovo da molti anni e con un solo figlio su cui contare, potesse evitare inutili viaggi in ospedale che si riducevano solo al giorno della terapia. É stato facile diventare amici, si Amici poiché G. era un uomo semplice, un concentrato di bontà e ingenuità da bambino, quell’ingenuità delle persone buone nonostante la vita con lui non sia stata certo generosa. Tutt’altro. In questi tre anni il mio amico ha lottato in silenzio, senza mai far pesare a nessuno, soprattutto al figlio, i momenti difficili di un percorso minato di rabbia, dolore interiore, delusioni e illusioni. G. ha vissuto bene fino a pochi giorni fa e poi la malattia ha preso il comando. Ma nonostante tutto la dignità di questo piccolo grande uomo ha fatto sì che la morte stessa, sopraggiunta questa sera, sia arrivata quasi come una carezza. Non c’é stato bisogno di grandi interventi terapeutici, G. si é affidato a quella luce riflessa negli occhi del figlio, a quella luce che sicuramente sperava di ritrovare chissà dove negli occhi dell’amata moglie e alla nostra amicizia.
Vi racconto questo aneddoto che per me é stato ed é uno dei più grandi regali che la mia professione abbia potuto donarmi. Qualche giorno fa, entrando in casa, noto sul tavolo dei confetti (io ne vado matto) che ovviamente mi vengono offerti. Provenivano da una qualche cerimonia. Il giorno dopo mi ritrovo un vassoio stracolmo di altrettanti confetti. “Caspita” – dico a G. che ancora riusciva a mangiare – “sei proprio un golosone come me!”. Con quel poco di voce, ma con quella luce negli occhi mai mancata mi dice ” a me non piacciono, mio figlio non li mangia, sono tutti per te. Li lasciamo qui, almeno quando vieni mangi qualcosa (gli accessi erano da tempo diventati quotidiani e G. sapeva che il pranzo con i miei ritmi non esiste). Un gesto già allora di grande generosità, in un contesto dove non certo regnava ricchezza materiale ma tantissima ricchezza interiore.
G. si aggrava in questi ultimi giorni e lascia il corpo poco fa, serenamente, come una farfalla che non fa rumore, ma con un battito d’ali che ha liberato serenità e amore.
E poco fa ricevo il regalo più grande che G. potesse farmi. Parlando al telefono con il figlio che mi comunicava la morte del padre, con la stessa semplicità e dolcezza che nessuna laurea, nessun bel vestito, nessuna ricchezza materiale ti può insegnare mi dice “ehi, io domani ti aspetto comunque, poiché sappi che quei confetti sono tuoi e solo tuoi come papà voleva”.
Si, parliamo di confetti bianchi e rossi che domani andrò a prendere come una sorta di lascito di tutti i nostri discorsi tra me e G. in questi tre anni. Grazie G., amico mio, hai saputo sorprendermi ancora. La tua luce brilla ancora. La tua luce piena di umiltà, di saggezza e di grandissima generosità.
Il tuo amico Cristian.  Continue reading

Una storia vera…

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Condivido con piacere l’appello del Sig. Bonavoglia poiché lui stesso mi ha autorizzato a farlo e conosco personalmente la sua storia.

Ennio Bonavoglia

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Sono un malato terminale di adenocarcinoma polmonare destro. Praticamente io dico che quella BESTIA di tumore che vuole farmi l’ultima chiamata per l’ultimo viaggio senza ritorno, resterà deluso.Dal 96 convivo anche con un cuore infartuato.Certo che al pronto soccorso degli ospedali, sono molto premurosi, attenti e scrupolosi.Sono seguito dalla Unità Operativa per le Cure Palliative anche a domicilio, devo dire onestamente, con molto impegno, scrupolo e tutte le attenzioni.Il giorno 18/02/ 2016 alle ore 23,40 a casa ebbi una crisi tremenda, dolori insopportabili e non riuscivo a respirare neanche con l’ossigeno a 3 /4, cosi chiamai l’emergenza e mi portarono in ospedale al Pronto soccorso dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.Riuscii a dire che secondo me era la morfina che mi somministravano, la causa di quegli effetti. Poi io non capii più niente. Non so quanto tempo dopo, mi svegliai ed ero seduto in un letto posto al centro di una grande stanza vuota: C’ero solo io ed in cima una infermiera o dottoressa seduta alla scrivania a fare chissà cosa, ma certamente ignorando completamente me. Avevo la gola asciutta, tanto da non riuscire a muovere neanche la lingua, non riuscivo a parlare gridare od altro, non c’erano campanelli:::: insomma non c’erano mezzi per attirare l’attenzione di qualcuno. girando gli occhi, l’unica cosa che riuscii a vedere fu un foglio di carta poggiato sulla mia pancia,era la lettera di dimissioni, sulla quale c’era scritto ” MALATO TERMINALE”. Così capii che aspettavano che smettessi di respirare. Ma io ero e sono ancora VIVO. Riuscii a farmi sentire entrarono i miei e mi feci abbeverare, masticare una caramella riprendermi e tornai a casa. Qui ho ricominciato a curarmi, sempre sotto vigilanza medica, ma anche con aggiunta di una terapia a base di erbe particolari che francamente mi fanno stare bene, vivo bene, mangio con appetito e tanto gusto che non provavo da anni, sono aumentato anche di peso e tutto in generale mi sento meglio. E’ stato sempre sperimentato sia negli affari che nelle gioie e soprattutto nei dolori ( Ne sono esempio i gruppi di preghiere) se tante persone si impegnano a raggiungere determinati scopi insieme si riesce meglio. A tale scopo, voglio provare a formare un gruppo di persone con lo stesso problema, nel nostro caso ammalati di cancro al polmone scambiarsi informazioni esperienze ed altro e provare a cambiare le cose. Provare non costa niente, conoscersi neanche, perchè non tentare? Tanto cosa abbiamo da perdere? A me hanno detto MALATO TERMINALE ed io voglio farli aspettare il più possibile. Cerco pertanto persone ammalate di Bergamo e provincia o loro parenti che li informino, per chiacchierare ed approfondire l’argomento. Questo è il mio recapito – [email protected] all’occorrenza posso fornire anche il mio recapito telefonico.
Morirò anche io ma sono certo che non sarà questa questa BESTIA : Se qualcuno vuole prestarsi a realizzare questo progetto, gli sarò grato tantissimo sia io che tutti quelli che riusciremo a trarne benefici sia fisici che morali.
Grazie e a risentirci……..Spero.

Per chi avesse aiuto da offrire o volesse ulteriori informazioni può cliccare il link in alto alla pagina Facebook oppure scrivere alla mail contenuta nel post.

Grazie.

Cristian

IPASVI e dolore…

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Ringrazio personalmente la Presidente del Collegio IPASVI di Bergamo, Beatrice Mazzoleni, per l’invito come relatore a questa importante giornata formativa.

Mi scuso con i colleghi presenti e con i relatori se non mi sono potuto fermare sino alla fine per impegni lavorativi.

Per tutti i colleghi presenti che volessero le slide della mia relazione basta richiedermele via mail cliccando QUI.

Grazie a tutti e buon lavoro.

Cristian

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“Comitato articolo 32” : deposito firme.

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Non potevo di certo dalle pagine del mio blog non sottolineare il successo, che spero sia il trampolino di lancio verso l’attuazione della trascrizione sulla tessera sanitaria elettronica e/o sul fascicolo sanitario elettronico del proprio testamento biologico. Tutto questo é accaduto a Bologna, mercoledì 21 Ottobre, c/o la sede della Regione Emilia Romagna.

Il “Comitato articolo 32 per la libertà di cura” é composto da Arci, Anpi, Auser, Cgil Modena, Federconsumatori, Uaar, Udi, Universitá per la libera età Natalia Ginzburg e Associazione Libera Uscita della quale é presidente Maria Laura Cattinari. Proprio a Maria Laura che conosco e che so con quanto impegno sta portando avanti questa civilissima battaglia vanno i miei più sentiti complimenti ma soprattutto l’augurio che questo sia davvero un grande punto di partenza verso la vera libertà di scelta.

Grazie a tutti i componenti del Comitato Articolo 32 per il lavoro svolto, le firme raccolte sono quasi 4000, un risultato importante sia in termini di numeri che di contenuti. Nel mio piccolo sono onorato di aver partecipato a qualche iniziativa dell’Associazione Libera Uscita e rinnovo i miei ringraziamenti e i miei più sinceri complimenti alla Presidente Maria Laura Cattinari.

Avanti così, la libertà non é tale finché non saremmo liberi di accogliere a pieno proprio l’Articolo 32 della nostra Costituzione, che cito:

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

Grazie.

Cristian

Occhi di brace e artigli di ghiaccio

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Pochissime volte mi capita di volervi segnalare un libro ma Occhi di Brace e artigli di ghiaccio (Ed. Cinquemarzo)  di Gianluca Menichetti é un testo che merita. Per svariati motivi: in primis la storia di per se, a tratti surreale, ma molto concreta soprattutto conoscendo la storia dell’Autore, di Gianluca. La sua storia, la sua lotta é l’emblema del libro stesso. E ci invita a non mollare mai!

Non voglio svelare oltre vi invito ad acquistare il libro ed a  visitare la pagina Facebook del libro di Gianluca cliccando QUI.

Bravo Lupetto. Continua così!

Cristian

Coraggio e Paura con “Zona Rossa”

 

Coraggio e Paura é felice di poter essere presente ad una mostra così importante e viva. Onorato di aver scritto la prefazione del Catalogo della mostra stessa ma soprattutto parte delle vendite delle foto di Euro Barelli, dei quadri di Gian Luca Galavotti e anche del mio libro andranno a sostenere un importante progetto in Malawi.

Cosa é Zona Rossa?

ZONA ROSSA… fino al 15 gennaio 2016.
Nessuno di noi sapeva cosa fosse una ZONA ROSSA, ma dal maggio 2012 è una realtà quotidiana. Il dramma del terremoto in Emilia  non è archiviato perché i centri storici del “cratere” sono in gran parte tuttora inagibili e quindi, le attività commerciali non possono tornare nel loro luogo vitale. Conseguentemente, la popolazione fatica a frequentare i luoghi che per secoli sono stati i centri vitali delle nostre comunità.
Euro Barelli e Gianluca Galavotti vogliono con questa mostra risvegliare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla situazione post-sisma: reti rosse, sbarramenti, tubi innocenti, strutture di sicurezza, cartelli di pericolo, divieti d’accesso, ma fortunatamente anche cantieri, lavori in corso, ricostruzione.
Vi aspettiamo per una visita alle opere pittoriche e fotografiche che vogliono proporre il punto di vista dei due artisti che cercano di vedere il bello, presente anche in questa situazione transitoria… speriamo breve.

Per maggiori dettagli potete visitare il sito di Fotostudio Immagini o la Pagina Facebook di Gian Luca Galavotti (cliccate per aprire i collegamenti)

Qui il link dell’ Inaugurazione.

Clicca sull’immagine del mio canale YouTube per vedere un piccolo video proprio del Vernissage:

Grazie.

Cristian.

 

Il dolore più grande: il cambiamento.

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L’ho scritto spesso è mai mi stancherò di dirlo. Il dolore fisico é per convenzione il sintomo più temuto per chi affronta un percorso oncologico. Può esserlo benissimo, purtroppo, ove non esiste un adeguato servizio di cure palliative e terapia del dolore ma quando questa protezione esiste, credetemi, é proprio il dolore fisico che ci spaventa di meno poiché, salvo rari casi, anzi rarissimi, lo stesso viene ridotto a livelli accettabili o addirittura abolito.

Oggi voglio parlarvi del “dolore più grande”: il cambiamento. Pensate di essere in piena forma fisica e in piena autonomia sino a due o tre mesi prima del cambiamento. L’ho definito così poiché, nella vita di una persona che intraprende il percorso finale, la perdita di autonomia, anche nelle cose più semplici, é un dolore enorme. Scalini che diventano montagne, spostamenti di pochi metri che diventano chilometri, le gambe che non sono più le stesse, la forza che viene a mancare e, peggio del peggio, il dover dipendere da qualcun altro anche se si tratta di un tuo familiare. É un cambiamento abissale che ti porta a lottare, ad inveire, ad arrabbiarti con te stesso e con chi ti sta attorno, a chiederti perché? Molti miei pazienti sono contenti di non avere più dolore, vomito, tosse o comunque di riuscire a gestire tali sintomi quando compaiono. Ma come puoi gestire dentro te stesso un corpo che cambia, un corpo che non riconosci più, che arrivi a rifiutare poiché lo senti nemico. La stanchezza che prevale su tutto. La malattia che decide per te quando e cosa ti é possibile fare. Ecco questo per me é il cambiamento ed é il dolore più grande. É quella cosa che ti porta a dire ” non ce la faccio più “. E non ci sono parole che consolano, farmaci che ti aiutino (si utilizzano i cortisonici che possono anche dare una buona risposta, ma per quanto?). E allora che fare? Che dire? Io non ho una formula magica in tasca posso solo permettermi di suggerire che sono persone che non vanno lasciate sole, che vanno ascoltate, che il loro cambiamento va accolto quasi fosse anche un po’ il nostro cambiamento. Dovremmo essere noi, dovranno essere i familiari, gli amici, le persone vicine a misurare la giusta vicinanza. Una cosa é certa: possono esserci molti silenzi e molte risposte non date, ma la vicinanza e un abbraccio, spesso sono più terapeutici di qualsiasi medicina o terribile parola di circostanza.

Un abbraccio.

Cristian.

Coraggio e Paura solidale.

Come sapete tutto il ricavato delle vendite del mio libro andrà per scopi benefici. Brevemente vi riassumo quello fatto sino ad ora, non per sentirmi dire bravo ma per diffondere sempre di più il mio libro, quindi le cure palliative e di conseguenza aiutare chi sta peggio di noi:

– Contributo allo spettacolo “Tre donne in cerca di guai” tenutosi l’8 Marzo 2015 al Teatro Serassi di Villa D’Almé (Bg) per aiutare l’Associazione Volontari di Treviolo. (Grazie ad Alberto Cellerino, Iva Zanicchi, Corinne Clery e Barbara Bouchet)

– Collaborazione con la mostra “Zona Rossa” per il progetto Malawi che si terrà sino a Gennaio 2016 a Concordia Sulla Secchia (Modena). Ringrazio i veri protagonisti dell’evento : il Pittore Gian Luca Galavotti e il Fotografo Euro Barelli di Fotostudio Immagini.

– Adozione di 2 (sino ad ora) bambini a distanza tramite Action Aid

– Collaborazione con AISLA per la quale ringrazio la sensibilità e la disponibilità dell’artista Ron

– Attività tramite CharityStars (clicca per info)

– Sostegno all’Associazione Luca Coscioni

Associazione Libera Uscita (clicca per info)

– Sostegno all’Associazione per Eluana Englaro

– e tutto ciò che mi potrà stuzzicare in futuro…

Grazie!

Cristian

 

 

 

 

Quel dolore inutile.

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Premetto, come ho già fatto molte volte, che il dolore di per se per me, é un termine molto riduttivo. Preferisco parlare di sofferenza, sia essa fisica,esistenziale, psichica o anche, perché no, organizzativa. Già, spesso senza che nemmeno ci facciamo caso ( o ancor peggio senza che i sanitari accolgano tale sintomo) subiamo della sofferenza gratuita. So di essere vagamente polemico, mi piace esserlo poiché ritengo che si debba sempre partire dal problema e non dal quanto siamo bravi. É di oggi la vicenda di una mia paziente che si reca in una grande struttura ospedaliera, certificata oltretutto come “Ospedale senza dolore” (sorrido amaramente). La suddetta deve sottoporsi ad un ciclo di medicazioni complesse a seguito di un grosso intervento demolitivo addominale. Ne esce distrutta. Dal dolore, dal non ascolto, dal non fermarsi al suo gridare “basta”. Ne esce distrutta poiché le viene ricordato più volte che dopo un intervento così “importante” eseguito da altrettanto “importanti luminari” é NORMALE che le medicazioni siano dolorose. Vi ricordo che siamo all’interno di una struttura che si certifica come Ospedale senza dolore. Mi chiedo: é mai possibile che nessuno pensi che basterebbe una terapia pre-medicazione per ridurre questa sofferenza? É mai possibile che un operatore sanitario si senta “stato capace di ascoltare il dolore” solo perché alla fine della manovra la macchina burocratica dell’Ospedale senza dolore chieda a lui di barrare un numero da 0 a 10 (scala valutazione dolore) ? Quanto siamo consapevoli della sofferenza inutile che dispensiamo ogni giorno, ripeto senza arrivare a parlare di patologie oncologiche (per fortuna ora abbastanza protette)?. É tutto il resto che mi spaventa. É la paura che proverà questa signora alla prossima medicazione. É il non ascolto. E quindi non venitemi a parlare di Ospedale senza dolore, che spesso assume a mio avviso uno slogan che serve a qualcuno per riempirsi la bocca e per dire, ancora, quanto siamo bravi. Certo. Chiedetelo a chi oggi ha subito l’Ospedale senza dolore quanto siamo bravi. E come sempre, chi non si sa difendere poiché pensa di essere in una condizione di inferiorità di fronte a camici bianchi di un certo livello, subisce.  Come diceva qualcuno, io non ci sto!

Cristian

 

Rosanna Lambertucci: E sono corsa da te.

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“E sono corsa da te.”

Cinque parole. Un titolo che racchiude due anni di vita, di dolore, di speranze e di tanto amore. Quella corsa e, all’arrivo, la consapevolezza che nel corpo dell’uomo più importante nella vita di Rosanna Lambertucci qualcosa si era incrinato. Più di qualcosa. Quello sguardo pieno di paura e di perchè. E proprio da quella corsa tutto ha inizio. Un percorso lungo due anni, di nuovo insieme, nel dolore. Un percorso che Rosanna racconta parlando con Alberto, raccontando di Alberto, vivendo Alberto. La forza dell’amore che riempie questa donna di coraggio. Quel coraggio di tante donne, di tante storie, di tante famiglie che si trovano ad affrontare un percorso di malattia, insieme.
Un libro che consiglio a tutti poiché, forse con un po’ di presunzione, posso dire che é speculare al mio. Io ho raccontato storie vere. Rosanna ha avuto il coraggio di raccontare a tutti noi la sua storia. Per ultimo ma non meno importante la voglia di dire a tutti noi quanto siano importanti le cure di fine vita e le cure palliative domiciliari. Ed è anche per questo che ho amato da subito questo libro ed ho scoperto una Rosanna che non conoscevo ed è stata una bellissima sorpresa.
Ringrazio anche Rosanna per quella inaspettata e dolcissima telefonata.

Grazie!

Cristian