Negare il Diritto ad accedere alle Cure Palliative e alla Terapia del Dolore. 2018. Lombardia. Italia.

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Immagine tratta dal web

Negare il DIRITTO ad accedere alle Cure Palliative e alla terapia del dolore. Nel 2018. In Lombardia.

Mi sono ripromesso di non stare più zitto. Anche se fosse solo un caso (ma purtroppo sono tanti ancora oggi) non é ammissibile in un Paese Civile (?) che esistano ancora così tanti pregiudizi legati all’ignoranza e alla presunzione di alcuni operatori sanitari. (il paziente é mio e me lo gestisco io)

Il DIRITTO di morire dignitosamente attraverso l’accesso a tutti i cittadini alla terapia del dolore é sacrosanto ed é, oltre che insito nel Codice di Deontologia medica e infermieristica, dettato dalla legge 38/2010.

Un essere umano alla fine della vita deve essere protetto, accompagnato, accudito laddove qualsiasi sintomo di sofferenza (fisica e non) mini il percorso verso la morte. É nostro dovere morale, etico e professionale. Anche la famiglia va accudita e accompagnata in questo percorso. É chiaro che di fronte ad un proprio caro che ci sta lasciando oltre al dolore, esistono anche paura, timori, ansie…

Abbiamo la fortuna, dove svolgo la mia professione, di avere una vera e propria Rete capillare e attiva 7/7 h24 per le cure palliative domiciliari, grazie all’impegno in questi anni dell’ATS, della Regione e di tutti gli operatori coinvolti che, permettetemi di dirlo, hanno dato e continuano a dare moltissimo nella loro quotidianità .

Arrivo al dunque. Di fronte ad una famiglia tanto spaventata, fragile, é nostro dovere prendere per mano tutti i protagonisti ed essergli vicino non solo tecnicamente ma anche, e soprattutto, umanamente per condividere un percorso di certo difficile ma che va affrontato nell’esclusivo interesse del malato, che é colui che deve essere ascoltato, protetto e reso protagonista della propria situazione. Il nostro faro guida: l’autodeterminazione terapeutica, altro cardine fondamentale. Così come vanno valorizzate le competenze dei familiari, che devono essere aiutati e supportati al meglio.

La grande frustrazione e rabbia é quando tutto questo non ci é consentito (pur essendo presenti) poiché é tale l’ignoranza e il pregiudizio di qualche medico curante (chiedo venia, oggi si dice Medico di Assistenza Primaria), o di taluni sanitari ospedalieri e non i quali di fronte ad una diagnosi non certo favorevole “terrorizzano” e spaventano (senza alcuna logica etica, morale e scientifica) la famiglia. E basta veramente poco. Parole che pesano come macigni, dettate da ignoranza e anche (involontariamente) da cattiveria. Non cito ciò che é stato detto per rispetto di tutti quei medici (e per fortuna sono la maggior parte!) che pensano veramente al bene di una persona che si ritrova da un giorno all’altro la vita stravolta e che collaborano attivamente con l’equipe di cure palliative, attivandosi nel modo corretto.

Ripeto, mi sono ripromesso di non tacere più e soprattutto di segnalare a chi di competenza atteggiamenti che vanno oltre la mia umana comprensione e che danneggiano inevitabilmente un percorso con tanti obiettivi, soprattutto quello di garantire una morte dignitosa e (non meno importante) la costruzione di un rapporto di fiducia con la famiglia affinché la stessa si affidi per affrontare al meglio, insieme, un tratto di strada della vita così difficile ma che deve essere improntato ad evitare il più possibile sofferenza. Lo ripeteró sino alla noia che l’attivazione precoce delle cure palliative migliora di molto la qualità della vita del paziente e, cosa non meno importante, non lascia soli pazienti e famiglie in un vortice di dubbi, ansie, paure, perplessità… L’esserci é parte integrante del percorso di cura! 

Ci vorrebbe un altro post anche per ricordare tutte quelle persone affette da dolore cronico benigno, abbandonate a se stesse, non informate, non indirizzate alla terapia del dolore. Anni e anni di accessi in pronto soccorso, il solito antidolorifico in vena e via a casa. “Si rimanda al curante” é solito scrivere. E il ciclo si chiude. E l’incubo continua.

A margine ricordo anche a voi tutti che il Medico di Assistenza Primaria é già retribuito ogni qualvolta effettui una visita al vostro domicilio. Qualunque richiesta di denaro é inappropriata e passibile di denuncia alle autorità competenti. (Il paziente é mio e me lo gestisco io… Se la matematica non é un opinione…). Passo. Ma non chiudo.

Cristian Riva

Testamento Biologico e Sedazione palliativa terminale : facciamo chiarezza.

L’Italia era, ancora una volta, uno dei pochissimi Paesi a non avere una legge sul testamento biologico che mette i cardini a due principi essenziali. Nessun trattamento può essere applicato al paziente se lo stesso non é consenziente (esso può rifiutare liberamente qualsiasi procedimento, compresa idratazione e nutrizione artificiale). Inoltre potrà rifiutare o accettare in anticipo i trattamenti che verranno praticati anche alla fine della vita, nominando un fiduciario o un amministratore di sostegno.

Fonte Youreporter.it

Per ciò che concerne la spt (sedazione palliativa terminale) la stessa é di fatto già compresa come terapia nelle cure palliative entrando a pieno titolo nei Lea (livelli essenziali di assistenza) già dal 2010 con la legge 38. É un atto terapeutico che consente di liberare il paziente dalla sofferenza. Non é una procedura invasiva e si attua attraverso la somministrazione di farmaci sedativi in maniera continuativa tale da mantenere l’obiettivo principe della sedazione: far dormire il paziente, abbassando o annullando lo stato di coscienza, per non farlo più soffrire. (non potremo guarire il sintomo refrattario ma sarà nostro dovere non farlo vivere al malato in fase terminale). Nulla a che vedere con l’Eutanasia che invece é la volontà di porre fine alla vita immediatamente su esplicita richiesta del paziente. Il biotestamento é un grande passo di civiltà per il nostro paese ma nello specifico la sedazione palliativa terminale fa già parte di una delle tante procedure curative che si utilizzano alla fine della vita proprio attraverso le cure palliative. Diversi documenti scientifici internazionali e nazionali (redatti ad esempio dal Comitato per la bioetica o la Società Italiana di cure palliative) affermano l’assoluta appropriatezza etica della sedazione palliativa terminale. La decisione di praticare tale terapia é in prima istanza sempre del paziente che la può chiedere già all’inizio del percorso di cure palliative. (chiederla non significa attuarla precocemente); ovvero un paziente consapevole della propria diagnosi e prognosi potrà già da subito confrontarsi con l’equipe di cure palliative e stabilire, nel momento in cui la sofferenza sarà eccessiva o uno o più sintomi saranno refrattari a qualsiasi terapia sintomatica, di essere sedato. Un vero e proprio mandato che il paziente consegna nelle mani dell’equipe curante che dovrà essere assolutamente rispettato. Alla base di tutto ciò fondamentale é l’attivazione precoce delle cure palliative al fine di consentire un’alleanza terapeutica efficace tra l’equipe di cura, il paziente e i familiari. Un processo decisionale condiviso e rafforzato nel tempo.

La relazione di cura. Una vera alleanza terapeutica.

Diversa una condizione di urgenza alla fine della vita (solitamente la stessa coincide purtroppo con una mancata o tardiva attivazione delle cure palliative o un repentino cambiamento delle condizioni cliniche) ove sarà il sintomo refrattario (che quasi mai é il dolore fisico), ad esempio una grave difficoltà respiratoria, un’agitazione e inquietudine non più trattabile, anche la paura della morte che si sta avvicinando, che pone il paziente in una condizione di tale stress psico-fisico che diventa ingestibile e intrattabile con i farmaci sintomatici. Sarà dovere, clinico ed etico, del medico palliativista attuare la terapia sedativa che, in questi casi di sofferenza estrema nella fase finale della vita, sarà l’unico intervento efficace per garantire al paziente una morte dignitosa. É nostro dovere mantenere la più alta qualità di vita durante la malattia ma necessariamente garantire una morte che sia la più dignitosa possibile. Ove un sintomo, in fase terminale, diventa ingestibile, l’unica certa protezione contro la sofferenza, la cosiddetta situazione definita come “dolore totale” di quel momento (e delle ore o giorni successivi, poiché la sedazione non accorcia i tempi di vita, a volte li allunga proprio perché si toglie dal vissuto fisico e psicologico tutta la sofferenza) sarà proprio far dormire il paziente cosicché da non fargli vivere in piena lucidità e coscienza una condizione inaccettabile sotto il profilo clinico, ma anche umano.

Prima di morire, Marina Ripa di Meana ha voluto lasciare un video-messaggio con un forte appello: “fate sapere ai malati terminali ormai senza speranza che si può morire senza dolore grazie alla sedazione palliativa profonda e quindi l’Eutanasia non é l’unica strada.”

Marina Ripa di Meana con i suoi cani (Fonte: Ansa)

Dobbiamo ringraziare Marina poiché in Italia, pur avendo una legge che garantisce l’accesso alle cure palliative a tutti i cittadini, di qualsiasi età (la sopracitata legge 38/2010), questa tipologia di servizio é poco conosciuta (non solo dai cittadini ma anche dagli operatori sanitari che non si occupano di fine vita) e, purtroppo, praticata ancora troppo “a macchia di leopardo”. Le cure palliative esistono e devono essere attuate in qualsiasi contesto poiché in un Paese civile non si deve subire alcuna sofferenza gratuita! (Clicca QUI per approfondire)

Clicca sull’immagine* per leggere il mio post “La legge c’é, ma la realtà qual’è?

*Fotografia realizzata da Euro Barelli di Fotostudio Immagini in occasione della mostra Zona Rossa  (Clicca QUI per visitare il sito)

A mio parere é soprattutto a domicilio che devono essere potenziate ,su tutto il territorio Nazionale, per far sì che venga raggiunto un altro grande passo di civiltà: avere la possibilità di morire nella propria casa, con i propri affetti, supportati da un equipe di professionisti (Medico palliativista e Infermiere reperibili h24 7/7, Operatore Socio Sanitario, Psicologo,…) attraverso un percorso di accompagnamento e supporto condiviso senza mai dimenticare che la nostra presenza é, sempre, per il paziente e con il paziente.

Cristian

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella incontra una delegazione di operatori in cure palliative

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella incontra “il mondo” delle cure palliative.

L’incontro del Presidente della Repubblica con la delegazione (Fonte Repubblica.it)

Il mondo delle Cure Palliative ha incontrato Sergio Mattarella. A guidare la delegazione, composta da esponenti della Società Italiana di Cure Palliative e della Federazione Cure Palliative Onlus, è stato Giorgio Trizzino, direttore sanitario dell’ospedale dei Bambini Palermo. I presenti hanno consegnato al Presidente della Repubblica un documento che fa il punto sulle “Azioni necessarie al completamento dello sviluppo delle cure palliative in Italia”.

Ecco il documento consegnato al Presidente Sergio Mattarella:

Documento redatto da SICP e FCP

Il discorso del Presidente (video) :

Grazie al Presidente, all’impegno della Delegazione e a tutti coloro che quotidianamente, anche con difficoltà legate fondamentalmente ad un’ancora troppo scarsa conoscenza delle cure palliative e ad una loro diffusione ancora troppo disomogenea, lavorano con impegno a fianco di pazienti inguaribili, ma non per questo non curabili.

Cristian

 

Ciao, sono l’Ansia, non spaventarti…

L’urlo di Munch (Fonte Web)

Ciao, sono l’Ansia.

“Ho scovato per caso sul web questa descrizione in prima persona dell’ansia, di Carla Babudri e l’ho trovata in alcuni passi molto aderente al mio pensiero, in altri un po’ meno (ma é molto soggettivo). Credo comunque valga la pena di leggerla. In fondo al testo una breve biografia di Carla Babudri. Buona lettura! (Fonte: naturagiusta.it)”

Ciao sono l’Ansia…

Ciao sono l’Ansia, non spaventarti… vengo in pace, perché ti spaventi così tanto davanti alla mia presenza?

So che ti senti male ogni volta che mi avvicino, che ti disperi e vorresti mandarmi via subito, so che se potessi… mi uccideresti, soprattutto perché credi che sia io quella che ti vuole fare del male, ma credimi, non è così.
Non sono qui per arrecarti dolore, tanto meno per farti impazzire, penso di avertelo dimostrato ogni volta che arrivo. E’ vero delle volte sono spaventosa ma è la mia natura.
Però come vedi alla fine della giornata, non ti ho ucciso e non sei impazzito.

La verità è che quando arrivo tu stai male, senti questa sensazione dolorosa nel petto.
Purtroppo non ho altro modo per farmi ascoltare.

Sei così impegnato a cercare successo, ad essere produttivo a dimostrare agli altri che sei degno di essere amato… e non ascolti i miei piccoli segnali.
Ricordi quella volta che hai sofferto di mal di testa?

O quando hai avuto l’insonnia per più di 2 ore e ti giravi nel letto?

O che ne dici di quella volta che senza un motivo apparente hai pianto?

O ancora, di quella volta che ti sei sentito oppresso dentro e ti mancava l’aria e non capivi il perché?

Beh, tutte quelle volte ero io, volevo solo che tu mi ascoltassi, ma non l’hai fatto.
Hai continuato a seguire il tuo ritmo frenetico di vita.
Allora ho provato qualcosa di più forte, ho provato a farti tremare l’occhio, fischiare l’orecchio, sudare le mani, ma anche in queste occasioni non mi hai voluto ascoltare.
Conosci bene la mia presenza, è per questo che quando sei tranquillo o sei da solo e in solitudine… o ti fermi, mi presento, semplicemente per parlarti.

Ti disperi sempre, perché con la mente non comprendi cosa ti succede, e ovviamente, con la mente razionale non mi comprenderai.

Ecco perché mi sono arresa e ho deciso di scriverti.
E mi congratulo con te se stai leggendo ciò che ho da dirti, perché significa che hai finalmente il coraggio di ascoltarmi, e credimi, nessuno meglio di me sa della tua grande capacità di evitarmi e scappare via, come scappare dal mostro nella foresta oscura.
Come quelle volte in cui mi eviti e ti distrai per ore davanti alla tv, vivendo la vita di altre persone che non conosci pur di non affrontare ciò che non ti piace.
O che ne dici di quelle volte che con un paio di pillole hai intorpidito i tuoi nervi e le tue preoccupazione; e cosa dire di quelle altre sostanze che ti inducono lo stordimento annebbiando ogni tipo di sentimento.

Spero che ora tu sia pronto.

Pronto ad affrontare la tua realtà, pronto ad affrontare la verità nella tua vita senza maschere, senza scorciatoie… senza pretese.
E’ così che deve essere.

L’ unica cosa che ho cercando di comunicarti per tutto questo tempo: che è ora di evolversi andare avanti.
Devi attuare cambiamenti molto profondi dentro di te, perché non ti stai godendo della vita e non ti senti appagato.

Per questo motivo che sono qui, per aiutarti a recuperare quella pienezza che vive dentro di te; per riuscirci dovrai liberarti da tutto ciò che ti ostacola.
Sono qui per aiutarti a capire cosa esattamente impedisce alla tua vita, alla tua passione di vivere la gioia.

Ogni volta che entro nella tua vita, ti ricordo che non è piena e felice, quindi se dovessi tornare, non spaventarti, ma ascoltami.
E se davvero mi ascolterai non ci metterai molto ad apportare i cambiamenti, li farai subito.
Se vuoi sentirti bene, tutto dipende solo da te.

So che lo desideri, ma allo stesso tempo so che vuoi rimanere nel tua zona comfort, nella comodità, pur di evitare ciò che ti fa male.

Preferisci continuare a cercare l’approvazione e l’accettazione degli altri, facendo l’impossibile per attirare attenzione; preferisci che gli altri siano responsabili della tua persona, meno che tu di te stesso
…e naturalmente ti capisco, tutti desideriamo fuggire dalle responsabilità.

Ma ho una notizia per te!

Solo entrando nel problema potrai avvicinarti a quell’esperienza di liberazione.

Tu sia responsabile di te stesso e quando mi ascolterai, credimi, me ne andrò.

Solo tu hai il dono di mandare via queste sensazioni spiacevoli.
C’è qualcosa di molto importante che voglio dirti, in realtà me ne andrò non appena intravedrò che stai facendo cambiamenti nella tua vita, quando vedrò che stai andando verso la tua evoluzione, pronto a crescere e a riprendere in mano la tua essenza.
Finché non lo farai, io ci sarò, sempre.

In conclusione, se oggi sono qui, perché hai bisogno di me.
Hai bisogno di me, per modificare il tuo modo di interpretare la tua realtà, lascia che ti dica che è un po’ ‘distorta’.

Devi liberarti di credenze che non ti aiutano e ti limitano; perdonare tutta la rabbia e riprenderti la tua libertà interiore.
Soprattutto, hai bisogno di me per riconquistare il piacere di vivere, per essere te stesso, perdere la paura di rifiuto o di abbandono.
Hai bisogno di me per mettere dei limiti alle persone che ti fanno del male, affinché tu possa impugnare coraggio e imparare a dire “no”.
Hai bisogno di me per allontanare chi non ti merita; per smettere di dipendere dall’esistenza del tuo partner per essere felice.

Una volta per tutte, bada alle sensazioni del tuo corpo.

In che altro modo avresti fatto attenzione al tuo corpo?

Probabilmente in molti altri modi, ma questa sta funzionando.
Dai al tuo corpo il cibo di cui hai bisogno, smetti di criticare il tuo fisico e ringraziarlo, per te fa tanto.
Corri, muoverti, passeggia riprendi i tuoi ritmi.
Perché esplodere sempre?

Perché la tristezza?

Perché pretendere così tanto?

Non capisco perché lo fai, hai tutto, sei tutto, hai le capacità di cui hai bisogno per creare la tua realtà, ma ti tratti come uno schiavo, sei troppo severo con te stesso.
Sono qui per dirti di smetterla di farlo.
Chiediti come mai non hai più equilibrio interiore.
Chiediti davvero come vuoi vivere e per cosa lottare: è la tua vita, hai solo questa!
L’ unico controllo che puoi pretendere è quello di te stesso, ma per conquistarlo, devi accettare che l’hai perso, e lasciare che finalmente mi esprima, dirti che quei sintomi così orribili che ho inventato era per sostenere tutto questo e se ancora non mi accetterai, sarò ancora più forte.

Quindi, la prossima volta che mi sentirai arrivare, chiudi gli occhi, spegni la mente razionale per un momento, lasciati andare… respira e cerca di comprendermi.
Poi inizia il cambiamento nella tua vita con azioni chiare e specifiche, vedrai che me ne andrò.

Spero di non dover entrare molte volte nella tua vita, ma se ritorno… ricordati che non voglio farti del male, voglio aiutarti a recuperare la tua strada, quella che ti renderà felice.

E per finire, spero che tu possa vedermi come sono: la Tua Essenza.
Sono te stesso che urlo disperatamente e imploro di ascoltarmi, ti parlo dal profondo del tuo cuore, che scoraggiato cerca di farsi notare.
Quello che senti non è ‘tachicardia’, sono io, la tua Essenza, che vuole semplicemente venir fuori e vivere.

Con affetto,

la tua Essenza mascherata da Ansia.

Carla Babudri

“Carla Babudri (nella foto) ha inizialmente studiato le Astrologiche Classiche e in seguito approfondito la corrente umanistica/psicologica integrando gli studi legati al Karma. Ricercatrice e studiosa del 13 segno zodiacale, ha redatto un libro sul 13 segno zodiacale. Ha pubblicato due libri di poesie incentrate sul percorso di crescita individuale e la scoperta del sé. Conduce gruppi di meditazioni e visualizzazioni guidate verso il potenziale Femminile  e armonizzazione con i cicli naturali di Madre Terra, seguendo la corrente filosofica della “Cammino della Dea”. Operatore di Theta Healing. Amante della fotografia. Ha scritto articoli per la rivista L’iniziazione e per diversi blog. (Fonte:naturagiusta.it)

Carla Babudri (Fonte:naturagiusta.it)