Testamento Biologico e Sedazione palliativa terminale : facciamo chiarezza.

L’Italia era, ancora una volta, uno dei pochissimi Paesi a non avere una legge sul testamento biologico che mette i cardini a due principi essenziali. Nessun trattamento può essere applicato al paziente se lo stesso non é consenziente (esso può rifiutare liberamente qualsiasi procedimento, compresa idratazione e nutrizione artificiale). Inoltre potrà rifiutare o accettare in anticipo i trattamenti che verranno praticati anche alla fine della vita, nominando un fiduciario o un amministratore di sostegno.

Fonte Youreporter.it

Per ciò che concerne la spt (sedazione palliativa terminale) la stessa é di fatto già compresa come terapia nelle cure palliative entrando a pieno titolo nei Lea (livelli essenziali di assistenza) già dal 2010 con la legge 38. É un atto terapeutico che consente di liberare il paziente dalla sofferenza. Non é una procedura invasiva e si attua attraverso la somministrazione di farmaci sedativi in maniera continuativa tale da mantenere l’obiettivo principe della sedazione: far dormire il paziente, abbassando o annullando lo stato di coscienza, per non farlo più soffrire. (non potremo guarire il sintomo refrattario ma sarà nostro dovere non farlo vivere al malato in fase terminale). Nulla a che vedere con l’Eutanasia che invece é la volontà di porre fine alla vita immediatamente su esplicita richiesta del paziente. Il biotestamento é un grande passo di civiltà per il nostro paese ma nello specifico la sedazione palliativa terminale fa già parte di una delle tante procedure curative che si utilizzano alla fine della vita proprio attraverso le cure palliative. Diversi documenti scientifici internazionali e nazionali (redatti ad esempio dal Comitato per la bioetica o la Società Italiana di cure palliative) affermano l’assoluta appropriatezza etica della sedazione palliativa terminale. La decisione di praticare tale terapia é in prima istanza sempre del paziente che la può chiedere già all’inizio del percorso di cure palliative. (chiederla non significa attuarla precocemente); ovvero un paziente consapevole della propria diagnosi e prognosi potrà già da subito confrontarsi con l’equipe di cure palliative e stabilire, nel momento in cui la sofferenza sarà eccessiva o uno o più sintomi saranno refrattari a qualsiasi terapia sintomatica, di essere sedato. Un vero e proprio mandato che il paziente consegna nelle mani dell’equipe curante che dovrà essere assolutamente rispettato. Alla base di tutto ciò fondamentale é l’attivazione precoce delle cure palliative al fine di consentire un’alleanza terapeutica efficace tra l’equipe di cura, il paziente e i familiari. Un processo decisionale condiviso e rafforzato nel tempo.

La relazione di cura. Una vera alleanza terapeutica.

Diversa una condizione di urgenza alla fine della vita (solitamente la stessa coincide purtroppo con una mancata o tardiva attivazione delle cure palliative o un repentino cambiamento delle condizioni cliniche) ove sarà il sintomo refrattario (che quasi mai é il dolore fisico), ad esempio una grave difficoltà respiratoria, un’agitazione e inquietudine non più trattabile, anche la paura della morte che si sta avvicinando, che pone il paziente in una condizione di tale stress psico-fisico che diventa ingestibile e intrattabile con i farmaci sintomatici. Sarà dovere, clinico ed etico, del medico palliativista attuare la terapia sedativa che, in questi casi di sofferenza estrema nella fase finale della vita, sarà l’unico intervento efficace per garantire al paziente una morte dignitosa. É nostro dovere mantenere la più alta qualità di vita durante la malattia ma necessariamente garantire una morte che sia la più dignitosa possibile. Ove un sintomo, in fase terminale, diventa ingestibile, l’unica certa protezione contro la sofferenza, la cosiddetta situazione definita come “dolore totale” di quel momento (e delle ore o giorni successivi, poiché la sedazione non accorcia i tempi di vita, a volte li allunga proprio perché si toglie dal vissuto fisico e psicologico tutta la sofferenza) sarà proprio far dormire il paziente cosicché da non fargli vivere in piena lucidità e coscienza una condizione inaccettabile sotto il profilo clinico, ma anche umano.

Prima di morire, Marina Ripa di Meana ha voluto lasciare un video-messaggio con un forte appello: “fate sapere ai malati terminali ormai senza speranza che si può morire senza dolore grazie alla sedazione palliativa profonda e quindi l’Eutanasia non é l’unica strada.”

Marina Ripa di Meana con i suoi cani (Fonte: Ansa)

Dobbiamo ringraziare Marina poiché in Italia, pur avendo una legge che garantisce l’accesso alle cure palliative a tutti i cittadini, di qualsiasi età (la sopracitata legge 38/2010), questa tipologia di servizio é poco conosciuta (non solo dai cittadini ma anche dagli operatori sanitari che non si occupano di fine vita) e, purtroppo, praticata ancora troppo “a macchia di leopardo”. Le cure palliative esistono e devono essere attuate in qualsiasi contesto poiché in un Paese civile non si deve subire alcuna sofferenza gratuita! (Clicca QUI per approfondire)

Clicca sull’immagine* per leggere il mio post “La legge c’é, ma la realtà qual’è?

*Fotografia realizzata da Euro Barelli di Fotostudio Immagini in occasione della mostra Zona Rossa  (Clicca QUI per visitare il sito)

A mio parere é soprattutto a domicilio che devono essere potenziate ,su tutto il territorio Nazionale, per far sì che venga raggiunto un altro grande passo di civiltà: avere la possibilità di morire nella propria casa, con i propri affetti, supportati da un equipe di professionisti (Medico palliativista e Infermiere reperibili h24 7/7, Operatore Socio Sanitario, Psicologo,…) attraverso un percorso di accompagnamento e supporto condiviso senza mai dimenticare che la nostra presenza é, sempre, per il paziente e con il paziente.

Cristian

Caro Matteo Salvini…ma non solo.

Lettera aperta al Leader della Lega Nord On. Matteo Salvini in merito alle sue dichiarazioni riguardanti testamento biologico e direttive anticipate di trattamento.

Salvini risponde: “Più che di fine vita io mi preoccupo della vita – ha detto -. A me piacerebbe che questo Parlamento si occupasse degli italiani che stanno vivendo. Quindi più che di una buona morte, su cui ragioneremo, mi occuperei di una buona vita che a milioni di italiani purtroppo non è garantita”.

E ancora “vediamo se e quando decidono, magari estraendo a sorte come fanno a Bruxelles, fra eutanasia, ius soli e altri provvedimenti”.

Premetto Onorevole Salvini che queste poche righe non vogliono essere un attacco ne al suo Partito ne un elogio ad altre forze politiche. Poiché c’è un errore di fondo che le è sfuggito.

Mi permetta un’altra premessa: chi le scrive si occupa di fine vita e di cure palliative domiciliari da oltre 15 anni.

Il testamento biologico è uno strumento di assoluta civiltà che innanzitutto riguarda la vita, che non va ne separata dalla morte ne quest’ultima utilizzata e sbeffeggiata come a dire “ dei morti che me ne faccio che manco vanno a votare “ (non che i vivi ultiamamente ne abbiano avuto possibilità…)

Sommessamente le ricordo invece che le Direttive Anticipate di Trattamento riguardano proprio la vita nella sua massima espressione!  Lei non ha offeso i malati, infatti concordo parzialmente con l’Onorevole Serracchiani, lei ha soprattutto sottovalutato, minimizzato e come sempre (volutamente?) confuso l’argomento inserendo nelle sue dichiarazioni la parola Eutanasia. Il testamento biologico nulla ha a che vedere con l’Eutanasia o il Suicidio Assistito, ma forse vien comodo l’utilizzo di paroloni ad effetto che mi riportano subito alla mente l’iter dell’approvazione delle legge sulle unioni civili quando le stesse venivano associate a quell’orrenda espressione dell’utero in affitto. Parole, parole, parole,…cantava Mina, le stesse che lei e tutti, ripeto tutti, gli schieramenti politici utilizzate per fare presa su quel voto in più. Ma le svelo un segreto: sa che gli Italiani ragionano anche con la propria testa, gli stessi Italiani che giustamente lei vuole aiutare, gli stessi Italiani che meritano di vivere in un Paese Civile. È la civiltà passa per i Diritti. Ne lei ne nessun altro potrà dirmi cosa fare nel caso io debba sottopormi a trattamenti intensivi, invasivi che però inficiano totalmente la qualità della mia vita. Come non sarò di certo io a prendere decisioni per lei o i suoi cari. Libertà e autodeterminazione terapeutica, cardini fondamentali già incisi nella Costituzione all’Articolo 32:

(…) Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

E lo sa che pure nel Giuramento di Ippocrate gli stessi medici sono invitati a non praticare trattamenti che causano direttamente la morte ma nemmeno interventi spropositati! Ma lei e alcuni suoi colleghi, di partito e non, sapranno benissimo (visto le orazioni e le roboanti dichiarazioni in merito all’idratazione ect..) che alla fine della vita i bisogni di una persona cambiano radicalmente e il fare tutto non coincide con il fare meglio, anzi spesso è controproducente. Lei sa che idratare una persona alla fine della propria vita, ad esempio per una neoplasia polmonare, e quindi tutto ciò che ne consegue, può portare la persona stessa molto più velocemente in una condizione di edema polmonare e di conseguenza, se non supportato da professionisti che si occupano di fine vita, morire con la sensazione (che sensazione non é ma si tratta di cruda realtà) di soffocamento? (Ah la legge 38/2010 pare proprio dimenticata in molte zone del nostro Paese, lo sapeva?)

Potrei andare avanti per ore ma concludo questa lettera aperta che probabilmente mai leggerà facendole un invito: passi con me qualche ora di una mia qualsiasi giornata lavorativa, scoprirà un mondo che va oltre le “sfilate” di destra o sinistra in reparti particolarmente sensibili all’opinione pubblica (oncologia pediatrica, ect…). Io la porto a casa di persone VIVE (sa che hanno diritto di voto?) che devono beneficiare del diritto sacrosanto di poter decidere cosa fare o non fare alla fine della propria vita. Ripeto non la porto a dei funerali, perché di Vita si tratta, la stessa che noi cerchiamo di rendere il più dignitosa possibile, a casa, con i propri affetti e i propri cari.

L’aspetto caro Matteo e vede, io non me la sento di puntare il dito contro di lei chiedendo le sue scuse. Non servono scuse. Prima serve capire a fondo di cosa stiamo parlando. Servirebbe non solo a lei ma a tantissimi suoi colleghi sia a destra che a sinistra. Poiché mi creda certi argomenti non dovrebbero proprio assumere alcun colore politico, ma sarebbe auspicabile che chi si rivolge all’opinione pubblica sappia di cosa stia parlando e la si smetta di lanciare slogan ad effetto, guardi che abbiamo capito che con quelli una classe politica, di qualsiasi colore esso sia, non va proprio da nessuna parte. Coloriamoci di buon senso e usiamo la Politica come il più alto mezzo che consegni nella vita dei cittadini strumenti che possano rendere davvero l’Italia un Paese dignitoso di essere vissuto, sino alla fine.

L’aspetto con gioia.

Un caro saluto.

Cristian Riva

“Comitato articolo 32” : deposito firme.

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Non potevo di certo dalle pagine del mio blog non sottolineare il successo, che spero sia il trampolino di lancio verso l’attuazione della trascrizione sulla tessera sanitaria elettronica e/o sul fascicolo sanitario elettronico del proprio testamento biologico. Tutto questo é accaduto a Bologna, mercoledì 21 Ottobre, c/o la sede della Regione Emilia Romagna.

Il “Comitato articolo 32 per la libertà di cura” é composto da Arci, Anpi, Auser, Cgil Modena, Federconsumatori, Uaar, Udi, Universitá per la libera età Natalia Ginzburg e Associazione Libera Uscita della quale é presidente Maria Laura Cattinari. Proprio a Maria Laura che conosco e che so con quanto impegno sta portando avanti questa civilissima battaglia vanno i miei più sentiti complimenti ma soprattutto l’augurio che questo sia davvero un grande punto di partenza verso la vera libertà di scelta.

Grazie a tutti i componenti del Comitato Articolo 32 per il lavoro svolto, le firme raccolte sono quasi 4000, un risultato importante sia in termini di numeri che di contenuti. Nel mio piccolo sono onorato di aver partecipato a qualche iniziativa dell’Associazione Libera Uscita e rinnovo i miei ringraziamenti e i miei più sinceri complimenti alla Presidente Maria Laura Cattinari.

Avanti così, la libertà non é tale finché non saremmo liberi di accogliere a pieno proprio l’Articolo 32 della nostra Costituzione, che cito:

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

Grazie.

Cristian